Var framme på Astrid Lindgren vid 8.30!Allt flöt på så himla bra med kollektiv trafiken idag :)
Så vi passade på att gå på lab och lämnade lite prover inför Remicade droppet nästa vecka!
Kl.9 var det dags för sonen att ta 3 stycken Alvedon sen så fick vi vänta till kl.9.45 ungefär! Då fick vi komma in till doktorn och han gick igenom dom delar som sjukgymnasten hade påpekat att det behövde sprutas! Och så sattes det bedövningssalva (EMLA) på 3 ställen!
Och det vart 4 tår, 2 ställen i svanken och 1 i vänster axel som skulle sprutas!
Och så vart det vägning och mätning! Sonen har krympt 1/2 cm sen sist?! Vet inte om det vart något fel..
Sen kl.11 fick vi komma in på ett rum,och sonen fick lägga sig på en säng!
Narkos läkaren kom in och berättade och förklarade och vi fick ställa frågor om vi hade några!
Och så fick han något morfin spray i näsan! Och det tog inte många minuter så låg sonen och fnissa!
Kl.11.20 fick vi komma in på lustgasrummet! Och där somnade sonen tills det vart dags att få lustgas och ledinjektioner! Det gick bra, dom på tårna kände han av men det gick bra!
Sen vart det skjuts in på det andra rummet igen för vila och där somnade sonen en stund,sen fick han dricka lite vatten och senare vart det en smörgås å så sov han igen! Så vi åkte taxi därifrån kl.14.30
Och sköterskan frågade om vi skulle söka klimatvårdsresa igen och sonen sa - JA! Det ska jag!
Så vi fick fylla i en ansökan för det och ny tid till reumatologen är inplanerad till februari/mars!
tisdag 28 december 2010
fredag 24 december 2010
Samma visa i år igen :(
Sonens armar har börjat bli rödprickiga igen! Och Pso:n har blossat upp värre i ansiktet,nacken ,hårbotten och sidorna på bröstkorgen!
Det var likadant för 2 år sen! Och sen vart det bara värre och värre tills han inlagd på hudkliniken på KS för akut utvärtesbehandling med kortison och mjukgörande och höjning av Enbrelen ! Och det vart bättre där men vart sämre sen när han kom hem igen så att dom böt medicin till Humiran! Då hade han Pso över hela kroppen!
Så nu ska vi försöka mota Olle i grind!
Och på tisdag har han tid för lustgas och kortisoninjektioner på Astrid Lindgrens barnsjukhus!
Då hoppas jag att vi har tur med kollektiv trafiken! För jag hade tänkt att han ska ta blodproverna inför Remicade droppet den 3/1
Men vi får se hur vi hinner med det! Annars får han åka själv upp till Löwenströmska sjukhuset och ta dom!
Håll nu tummarna att vi nu får ordning på Pso:n
lördag 11 december 2010
I går ringde
sjukgymnasten hon hade pratat med läkaren (reumatologen) han ville att jag skulle ringa honom på telefontiden!
Så det gjorde jag!
Och det vi kom fram till var att dom kan inte ge sonen några kortison injektioner i år om han ska sövas!För det är fullbokat!
Så han kommer att få en tid för näsdroppar och lustgas i mellandagarna! För att sen få kortison injektioner i vänster axel,tår och rygg...Sonen vill inte ta lustgasen för han fick en snetändning sista gången men det behöver inte betyda att man får det igen sa läkaren!
Sen så skulle han skriva ut någon medicin mot illa mående som ska tas 1 timme innan han tar cellgifts sprutan!
Och han tyckte att vi ska fortsätta med Remicade ett tag till för att se om det ger full effekt efter ledinjektionerna! Det kan tydligen vara så att huden spökar nu när han har så ont i lederna!
Sen frågade jag om röntgen svaret!Sonen röntgade ryggen under sen sommaren eftersom han hade ryggskott som inte gav med sig!
Och han talade om att han har kotförskjutning i ländryggen ( nu kom jag inte ihåg vad han sa men något om 4 och 5? )
Han skulle prata med reumatologen som skrev remissen till röntgen om varför hon inte har hört av sig till oss. Men han trodde att det kunde bero på att hon har pratat med en annan läkare (ortoped) som har sagt att det inte är så farligt eller något liknande!Men han skulle be att den kvinnliga reumatologen skulle höra av sig i alla fall...
Så nu håller vi tummarna att dom hör av sig på måndag om en tid för lustgas och ledinjektioner!!
Så det gjorde jag!
Och det vi kom fram till var att dom kan inte ge sonen några kortison injektioner i år om han ska sövas!För det är fullbokat!
Så han kommer att få en tid för näsdroppar och lustgas i mellandagarna! För att sen få kortison injektioner i vänster axel,tår och rygg...Sonen vill inte ta lustgasen för han fick en snetändning sista gången men det behöver inte betyda att man får det igen sa läkaren!
Sen så skulle han skriva ut någon medicin mot illa mående som ska tas 1 timme innan han tar cellgifts sprutan!
Och han tyckte att vi ska fortsätta med Remicade ett tag till för att se om det ger full effekt efter ledinjektionerna! Det kan tydligen vara så att huden spökar nu när han har så ont i lederna!
Sen frågade jag om röntgen svaret!Sonen röntgade ryggen under sen sommaren eftersom han hade ryggskott som inte gav med sig!
Och han talade om att han har kotförskjutning i ländryggen ( nu kom jag inte ihåg vad han sa men något om 4 och 5? )
Han skulle prata med reumatologen som skrev remissen till röntgen om varför hon inte har hört av sig till oss. Men han trodde att det kunde bero på att hon har pratat med en annan läkare (ortoped) som har sagt att det inte är så farligt eller något liknande!Men han skulle be att den kvinnliga reumatologen skulle höra av sig i alla fall...
Så nu håller vi tummarna att dom hör av sig på måndag om en tid för lustgas och ledinjektioner!!
torsdag 9 december 2010
Sjukgymnast besök
har vi varit på idag!
Jag ringde henne förra veckan för att sonen ville dit!
Hon gick igenom fötter och rygg!
Inflammationer i några tår och bäcken!
Hon skulle prata med läkaren om vad som ska göras!
Förmodligen ringer han till hud och pratar om Remicade behandlingen om den inte ska bytas mot något annat så sonen kan sluta med Metojecten helt! På grund av att han inte mår så bra när han har tagit Metoject och huden och lederna inte svarar på behandlingen som vi hade hoppats på!
Sen så kanske det blir kortisoninjektioner eller tabletter! Vi får se vad han bestämmer sig för!
Sonen ville inte ta injektionerna utan narkos!Men det kan även bli så att dom prövar lustgasen igen!Eftersom det är så många år sen han tog lustgas och fick en snetändning..Det behöver inte betyda att det inte skulle funka med det idag!
Och varför hon ville ge kortisontabletter är för att komma åt muskler och leder som dom inte kan spruta!!Som i rygg och nacke!
Ena knäet var irriterat och vänster axel oxå men inte så pass så att det skulle behövas en injektion där!!
Läkaren hade inte tid att komma ner och kolla på sonen för dom var 2 läkare för lite idag och nästa akut tid han hade var den 29/12 och det är bara han som kan säga vilka som ska bokas in där!!!
Vi får hoppas att dom kommer fram till något vettigt innan jul lovet så att han kan få ha det i lugn och ro i år och slippa lida som alla andra år!
Jag ringde henne förra veckan för att sonen ville dit!
Hon gick igenom fötter och rygg!
Inflammationer i några tår och bäcken!
Hon skulle prata med läkaren om vad som ska göras!
Förmodligen ringer han till hud och pratar om Remicade behandlingen om den inte ska bytas mot något annat så sonen kan sluta med Metojecten helt! På grund av att han inte mår så bra när han har tagit Metoject och huden och lederna inte svarar på behandlingen som vi hade hoppats på!
Sen så kanske det blir kortisoninjektioner eller tabletter! Vi får se vad han bestämmer sig för!
Sonen ville inte ta injektionerna utan narkos!Men det kan även bli så att dom prövar lustgasen igen!Eftersom det är så många år sen han tog lustgas och fick en snetändning..Det behöver inte betyda att det inte skulle funka med det idag!
Och varför hon ville ge kortisontabletter är för att komma åt muskler och leder som dom inte kan spruta!!Som i rygg och nacke!
Ena knäet var irriterat och vänster axel oxå men inte så pass så att det skulle behövas en injektion där!!
Läkaren hade inte tid att komma ner och kolla på sonen för dom var 2 läkare för lite idag och nästa akut tid han hade var den 29/12 och det är bara han som kan säga vilka som ska bokas in där!!!
Vi får hoppas att dom kommer fram till något vettigt innan jul lovet så att han kan få ha det i lugn och ro i år och slippa lida som alla andra år!
lördag 4 december 2010
En salva
som jag kan rekomendera är Decubal med Karbamid!
Decubal kan man köpa receptfritt på apoteket men då innehåller den inte Karbamid!
Den med Karbamid är bättre!
Den är lätt att smörja och den åker in i huden ganska fort fast den e fet och huden känns mjuk ganska länge!
Decubal kan man köpa receptfritt på apoteket men då innehåller den inte Karbamid!
Den med Karbamid är bättre!
Den är lätt att smörja och den åker in i huden ganska fort fast den e fet och huden känns mjuk ganska länge!
En tid till sjukgymnasten är inbokad!
Hon ringde i torsdags! Vi ska dit nästa vecka så ska hon gå igenom kroppen och kolla om det behövs några ledinjektioner nu!
Sen skulle hon prata med läkaren på team mötet på onsdag om sonen!
Hon tycker att reumatologen får ringa hud läkaren och prata ihop sig med honom eftersom lederna svarade bra på Humiran och Enbrelen som inte huden svarade alls på!
Och nu när dom har bytt till Remicade så börjar lederna bli värre men huden svarar ganska bra på den!
Sjukgymnasten tyckte att medicinen ska bytas till något annat som båda svarar på! Vi får se vad dom kommer fram till!
Och det är ju typiskt att det ska bytas medciner nu när det är värsta årstiden för han!
Vi avvaktar och ser vad som sägs nästa vecka ...
Sen skulle hon prata med läkaren på team mötet på onsdag om sonen!
Hon tycker att reumatologen får ringa hud läkaren och prata ihop sig med honom eftersom lederna svarade bra på Humiran och Enbrelen som inte huden svarade alls på!
Och nu när dom har bytt till Remicade så börjar lederna bli värre men huden svarar ganska bra på den!
Sjukgymnasten tyckte att medicinen ska bytas till något annat som båda svarar på! Vi får se vad dom kommer fram till!
Och det är ju typiskt att det ska bytas medciner nu när det är värsta årstiden för han!
Vi avvaktar och ser vad som sägs nästa vecka ...
onsdag 1 december 2010
I dag har sonen varit hemma i från skolan!
Han hade så himla ont i kroppen igår när han kom hem!
Han skulle bara vila en stund!! Han sov över 3 timmar!
Det här vädret är inte alls kul för lederna!
Just nu är det nacken,ryggen och fötterna som värker!
Måste hitta en större vetepåse till han! Den jag köpte sist är för barn upptäckte vi :( Den räcker inte över axlarna på han! För han är ju lika stor som en fullvuxen karl! (Det var väl därför den var så himla billig!)
Så jag tror att det är kanske dags att ringa reumatologen och boka tid eller höra efter om det är en tid på gång!
Men jag har ju ingen större lust att åka dit nu...Med tanke på problemen med tågen..Men vad gör man inte för sina barn!
Han skulle bara vila en stund!! Han sov över 3 timmar!
Det här vädret är inte alls kul för lederna!
Just nu är det nacken,ryggen och fötterna som värker!
Måste hitta en större vetepåse till han! Den jag köpte sist är för barn upptäckte vi :( Den räcker inte över axlarna på han! För han är ju lika stor som en fullvuxen karl! (Det var väl därför den var så himla billig!)
Så jag tror att det är kanske dags att ringa reumatologen och boka tid eller höra efter om det är en tid på gång!
Men jag har ju ingen större lust att åka dit nu...Med tanke på problemen med tågen..Men vad gör man inte för sina barn!
onsdag 24 november 2010
onsdag 17 november 2010
OLMED besök
vart det igår!
Och hämtade skoinläggen! 2 stycken fick han!
Så nu hoppas vi att fötterna vänjer sig fort med dom!
Och hämtade skoinläggen! 2 stycken fick han!
Så nu hoppas vi att fötterna vänjer sig fort med dom!
onsdag 10 november 2010
måndag 8 november 2010
I morse
åkte vi till KS kl.6.45 för att va på säkra sidan att vi skulle komma fram i tid! Och det gjorde vi :)
Kl.8 .20 träffade vi hud läkaren och han var väl inte riktigt nöjd över att huden är så torr!
Den känns som att dra med handen på sandpapper när man drar med handen över huden!
Så det vart utprovning av nya salvor! Och så pratade vi om att sonen blir så dålig av Metoject injektionerna,så den sänktes ytterligare än gång,så nu blir det 7,5 mg per vecka istället för 10 mg som han fick sänkt till sist!
Tyvärr kan han ju inte sluta med dom injektionerna för då blir lederna ännu sämre och han kan bli immun mot Remicade!!
Så det är bara till att kämpa på för sonen :( Det ända positiva i det negativa är väl att han kan välja lite grann när han vill va dålig !!
Och så pratade vi om influensa vaccin, och sonen måste ta den eftersom båda medicinerna han tar sänker immunförsvaret, men han måste vänta 3- 4 veckor innan han tar det så att det blir emellan 2 Remicade dropp! Sen fick vi reda på att blodproverna såg bra ut förutom dom vita blodkropparna var lite låga..Men det beror nog på Metoject injektionerna sa doktorn!
Sen vart det dags att sätta infarten,och det gick inge vidare alls idag,han var väldigt svårstucken så det vart inga forskningsprover idag utan dom får vänta tills i Januari!Hon tyckte att det räckte med att försöka 2 gånger,och där dom brukar sätta infarter och ta blodprover ville hon inte sticka honom idag. Eftersom han hade blivit stucken där i torsdags!
Och idag gick droppet lite fortare så han satt lite över 2 timmar bara idag så kl. 12 fick vi gå! Och det var ju tur så att jag hann till jobbet i tid!
Nu blir det inget dropp mer i år,utan nästa gång blir i början av Januari..
Kl.8 .20 träffade vi hud läkaren och han var väl inte riktigt nöjd över att huden är så torr!
Den känns som att dra med handen på sandpapper när man drar med handen över huden!
Så det vart utprovning av nya salvor! Och så pratade vi om att sonen blir så dålig av Metoject injektionerna,så den sänktes ytterligare än gång,så nu blir det 7,5 mg per vecka istället för 10 mg som han fick sänkt till sist!
Tyvärr kan han ju inte sluta med dom injektionerna för då blir lederna ännu sämre och han kan bli immun mot Remicade!!
Så det är bara till att kämpa på för sonen :( Det ända positiva i det negativa är väl att han kan välja lite grann när han vill va dålig !!
Och så pratade vi om influensa vaccin, och sonen måste ta den eftersom båda medicinerna han tar sänker immunförsvaret, men han måste vänta 3- 4 veckor innan han tar det så att det blir emellan 2 Remicade dropp! Sen fick vi reda på att blodproverna såg bra ut förutom dom vita blodkropparna var lite låga..Men det beror nog på Metoject injektionerna sa doktorn!
Sen vart det dags att sätta infarten,och det gick inge vidare alls idag,han var väldigt svårstucken så det vart inga forskningsprover idag utan dom får vänta tills i Januari!Hon tyckte att det räckte med att försöka 2 gånger,och där dom brukar sätta infarter och ta blodprover ville hon inte sticka honom idag. Eftersom han hade blivit stucken där i torsdags!
Och idag gick droppet lite fortare så han satt lite över 2 timmar bara idag så kl. 12 fick vi gå! Och det var ju tur så att jag hann till jobbet i tid!
torsdag 4 november 2010
I dag var det
blod och urin provs lämning!
Men jag behövde inte följa med, utan han åkte själv till Löwenströmska och ordnade det!
Det e dags för läkarbesök på hudkliniken på måndag och Remicade dropp så då måste dom ha lite aktuella prover tills dess!
Han kom hem ifrån Motala sent i går kväll så jag hann inte se han så mycket men idag så har jag sett han och huden ser ut som den har blivit sämre igen..Jätte torrt , men han hade tydligen fuskat med mjukgörandet nu när han har varit borta sa han..Så nu blir det till att dränka in huden med mjukgörande och hoppas på att det vänder!
Och sen får vi nog börja med Betnovat lösningen till hårbotten igen för det var torrt och sårigt i hårbotten igen :(
Men jag behövde inte följa med, utan han åkte själv till Löwenströmska och ordnade det!
Det e dags för läkarbesök på hudkliniken på måndag och Remicade dropp så då måste dom ha lite aktuella prover tills dess!
Han kom hem ifrån Motala sent i går kväll så jag hann inte se han så mycket men idag så har jag sett han och huden ser ut som den har blivit sämre igen..Jätte torrt , men han hade tydligen fuskat med mjukgörandet nu när han har varit borta sa han..Så nu blir det till att dränka in huden med mjukgörande och hoppas på att det vänder!
Och sen får vi nog börja med Betnovat lösningen till hårbotten igen för det var torrt och sårigt i hårbotten igen :(
tisdag 26 oktober 2010
Huddinge sjukhus!
I dag har sonen varit dit för undersökning av levern!
Hans prover har för det mesta sett bra ut därför vill dom göra en utredning av levern för proverna kan visa fel!
Så det var ett samtal med en man först och han var trevlig och förklarade varför dom gör den här utredningen av sonens lever!
Sen efter samtalet så vart det ett speciellt ultraljud av levern som dom var tvunga att göra 10 gånger med för att få ett medel resultat!
Och värdet ska ligga under 10 för att man ska slippa fortsatt utredning! Och sonens värden låg 5,2 - 7,9 så det behövdes inte göras något mer den här gången!
Sen så skulle han rekomendera att han ska lämna blodprover 1 gång i månaden som han har gjort tidigare när reumatologen har varit hans medicinska ansvariga läkare men nu när hud vuxen (dagvård) har tagit över så har det blivit mer sällan!
Sen blir det 1 åter besök om 1 år igen!
Hans prover har för det mesta sett bra ut därför vill dom göra en utredning av levern för proverna kan visa fel!
Så det var ett samtal med en man först och han var trevlig och förklarade varför dom gör den här utredningen av sonens lever!
Sen efter samtalet så vart det ett speciellt ultraljud av levern som dom var tvunga att göra 10 gånger med för att få ett medel resultat!
Och värdet ska ligga under 10 för att man ska slippa fortsatt utredning! Och sonens värden låg 5,2 - 7,9 så det behövdes inte göras något mer den här gången!
Sen så skulle han rekomendera att han ska lämna blodprover 1 gång i månaden som han har gjort tidigare när reumatologen har varit hans medicinska ansvariga läkare men nu när hud vuxen (dagvård) har tagit över så har det blivit mer sällan!
Sen blir det 1 åter besök om 1 år igen!
lördag 23 oktober 2010
Hur allt började!
Min son hade haft en halsfluss vid 1 1/2 års ålder som han fick Kåvepenin mot!
Halsflussen gav med sig!
Men efter avslutad behandling så började han tappa hud på fotsulor och handflator!
Det gick ett tag innan jag tog kontakt med barn mottagningen!
Där fick vi svaret att han hade haft scharlakansfeber och inte alls halsfluss och det var därför han tappade hud och flagnade!Och att det skulle snart gå över och vi vart hemskickad med mjukgörande salva.
Efter några besök och mycket tjat i från min sida så fick vi en remiss skickad till hud mottagningen på Karolinska sjukhuset!
Där fick han diagnosen Atopiskt eksem vid åldern 2 1/2 år och vart behandlad för det tills han var 4 år!
Vid 4 års ålder fick vi träffa en överläkare som ställde diagnosen Psoriasis.
Besöken fortsatte som tidigare men lite annorlunda behandling vart det!
Augusti 2002 så var vi på ett återbesök på hud mottagningen! Då pratade vi om att det tog sån tid för sonen att cykla till skolan!
Det hade tidigare tagit 15 minuter och nu tog det 30-40 minuter. Eftersom han var tvungen att stanna för han hade ont i ryggen och benen.
Läkaren sa att han skulle skicka en remiss till reumatologen på Astrid Lingrens barnsjukhus för en bedömning!
Eftersom han själv misstänkte att det kunde vara Pso A!
Och november 2002 fick sonen diagnosen (PsoA) Psoriasis Artrit.
Och sen dess har han fått pröva på olika mediciner!Som har hjälpt till en viss del eller han har bildat antikroppar mot.
Den han fick börja med var Naproxen (som är smärtstillande och antiinflammatorisk)dom åt han ett tag men sen räckte det inte bara med dom eftersom han inte kom upp ur sängen själv på morgonen utan jag fick klättra upp i våningsängen och lyfta upp honom i sittande ställning för att sen bära honom ner till soffan där han fick sitta med vete kudde!Han kunde inte använda bestick på mornarna heller så då satte dom in Metotrexathe som är cellgift i lågdos.
Sen har han prövat på Brufen retard,Enbrel injektion,Celebra,Metoject injektioner och Humira injektion b.la
Och idag använder han Remicad som han får i dropp på sjukhuset!Efter den första dosen så tog det 2 veckor innan han fick dos nummer 2 och efter en månad är det dags för dropp nummer 3 sen kommer han få åka till sjukhuset var 8 de vecka för dropp!
Sen tar han Metoject injektioner 1 gång i veckan + olika salvor och krämer!
Här på bloggen kommer jag att ventilera mig när det är lite jobbigt med hans sjukdom! Och även lägga in lite bilder när vi har varit på läkarbesök osv...
Halsflussen gav med sig!
Men efter avslutad behandling så började han tappa hud på fotsulor och handflator!
Det gick ett tag innan jag tog kontakt med barn mottagningen!
Där fick vi svaret att han hade haft scharlakansfeber och inte alls halsfluss och det var därför han tappade hud och flagnade!Och att det skulle snart gå över och vi vart hemskickad med mjukgörande salva.
Efter några besök och mycket tjat i från min sida så fick vi en remiss skickad till hud mottagningen på Karolinska sjukhuset!
Där fick han diagnosen Atopiskt eksem vid åldern 2 1/2 år och vart behandlad för det tills han var 4 år!
Vid 4 års ålder fick vi träffa en överläkare som ställde diagnosen Psoriasis.
Besöken fortsatte som tidigare men lite annorlunda behandling vart det!
Augusti 2002 så var vi på ett återbesök på hud mottagningen! Då pratade vi om att det tog sån tid för sonen att cykla till skolan!
Det hade tidigare tagit 15 minuter och nu tog det 30-40 minuter. Eftersom han var tvungen att stanna för han hade ont i ryggen och benen.
Läkaren sa att han skulle skicka en remiss till reumatologen på Astrid Lingrens barnsjukhus för en bedömning!
Eftersom han själv misstänkte att det kunde vara Pso A!
Och november 2002 fick sonen diagnosen (PsoA) Psoriasis Artrit.
Och sen dess har han fått pröva på olika mediciner!Som har hjälpt till en viss del eller han har bildat antikroppar mot.
Den han fick börja med var Naproxen (som är smärtstillande och antiinflammatorisk)dom åt han ett tag men sen räckte det inte bara med dom eftersom han inte kom upp ur sängen själv på morgonen utan jag fick klättra upp i våningsängen och lyfta upp honom i sittande ställning för att sen bära honom ner till soffan där han fick sitta med vete kudde!Han kunde inte använda bestick på mornarna heller så då satte dom in Metotrexathe som är cellgift i lågdos.
Sen har han prövat på Brufen retard,Enbrel injektion,Celebra,Metoject injektioner och Humira injektion b.la
Och idag använder han Remicad som han får i dropp på sjukhuset!Efter den första dosen så tog det 2 veckor innan han fick dos nummer 2 och efter en månad är det dags för dropp nummer 3 sen kommer han få åka till sjukhuset var 8 de vecka för dropp!
Sen tar han Metoject injektioner 1 gång i veckan + olika salvor och krämer!
Här på bloggen kommer jag att ventilera mig när det är lite jobbigt med hans sjukdom! Och även lägga in lite bilder när vi har varit på läkarbesök osv...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)