Startade kl.7.30 hemifrån

Var framme på Astrid Lindgren vid 8.30!Allt flöt på så himla bra med kollektiv trafiken idag :)
Så vi passade på att gå på lab och lämnade lite prover inför Remicade droppet nästa vecka!
Kl.9 var det dags för sonen att ta 3 stycken Alvedon sen så fick vi vänta till kl.9.45 ungefär! Då fick vi komma in till doktorn och han gick igenom dom delar som sjukgymnasten hade påpekat att det behövde sprutas! Och så sattes det bedövningssalva (EMLA) på 3 ställen!
Och det vart 4 tår, 2 ställen i svanken och 1 i vänster axel som skulle sprutas!
Och så vart det vägning och mätning! Sonen har krympt 1/2 cm sen sist?! Vet inte om det vart något fel..
Sen kl.11 fick vi komma in på ett rum,och sonen fick lägga sig på en säng!
Narkos läkaren kom in och berättade och förklarade och vi fick ställa frågor om vi hade några!
Och så fick han något morfin spray i näsan! Och det tog inte många minuter så låg sonen och fnissa!
Kl.11.20 fick vi komma in på lustgasrummet! Och där somnade sonen tills det vart dags att få lustgas och ledinjektioner! Det gick bra, dom på tårna kände han av men det gick bra!
Sen vart det skjuts in på det andra rummet igen för vila och där somnade sonen en stund,sen fick han dricka lite vatten och senare vart det en smörgås å så sov han igen! Så vi åkte taxi därifrån kl.14.30
Och sköterskan frågade om vi skulle söka klimatvårdsresa igen och sonen sa - JA! Det ska jag!
Så vi fick fylla i en ansökan för det och ny tid till reumatologen är inplanerad till februari/mars!

Samma visa i år igen :(

Nu har Psoriasisen fått fnatt igen :(
Sonens armar har börjat bli rödprickiga igen! Och Pso:n har blossat upp värre i ansiktet,nacken ,hårbotten och sidorna på bröstkorgen!
Det var likadant för 2 år sen! Och sen vart det bara värre och värre tills han inlagd på hudkliniken på KS för akut utvärtesbehandling med kortison och mjukgörande och höjning av Enbrelen ! Och det vart bättre där men vart sämre sen när han kom hem igen så att dom böt medicin till Humiran! Då hade han Pso över hela kroppen!
Så nu ska vi försöka mota Olle i grind!

Och på tisdag har han tid för lustgas och kortisoninjektioner på Astrid Lindgrens barnsjukhus!
Då hoppas jag att vi har tur med kollektiv trafiken! För jag hade tänkt att han ska ta blodproverna inför Remicade droppet den 3/1
Men vi får se hur vi hinner med det! Annars får han åka själv upp till Löwenströmska sjukhuset och ta dom!

Håll nu tummarna att vi nu får ordning på Pso:n

I går ringde

sjukgymnasten hon hade pratat med läkaren (reumatologen) han ville att jag skulle ringa honom på telefontiden!
Så det gjorde jag!
Och det vi kom fram till var att dom kan inte ge sonen några kortison injektioner i år om han ska sövas!För det är fullbokat!
Så han kommer att få en tid för näsdroppar och lustgas i mellandagarna! För att sen få kortison injektioner i vänster axel,tår och rygg...Sonen vill inte ta lustgasen för han fick en snetändning sista gången men det behöver inte betyda att man får det igen sa läkaren!
Sen så skulle han skriva ut någon medicin mot illa mående som ska tas 1 timme innan han tar cellgifts sprutan!
Och han tyckte att vi ska fortsätta med Remicade ett tag till för att se om det ger full effekt efter ledinjektionerna! Det kan tydligen vara så att huden spökar nu när han har så ont i lederna!
Sen frågade jag om röntgen svaret!Sonen röntgade ryggen  under sen sommaren eftersom han hade ryggskott som inte gav med sig!
Och han talade om att han har kotförskjutning i ländryggen ( nu kom jag inte ihåg vad han sa men något om 4 och 5? )
Han skulle prata med reumatologen som skrev remissen till röntgen om varför hon inte har hört av sig till oss. Men han trodde att det kunde bero på att hon har pratat med en annan läkare (ortoped) som har sagt att det inte är så farligt eller något liknande!Men han skulle be att den kvinnliga reumatologen skulle höra av sig i alla fall...
Så nu håller vi tummarna att dom hör av sig på måndag om en tid för lustgas och ledinjektioner!!

Sjukgymnast besök

har vi varit på idag!
Jag ringde henne förra veckan för att sonen ville dit!
Hon gick igenom fötter och rygg!
Inflammationer i några tår och bäcken!
Hon skulle prata med läkaren om vad som ska göras!
Förmodligen ringer han till hud och pratar om Remicade behandlingen om den inte ska bytas mot något annat så sonen kan sluta med Metojecten helt! På grund av att han inte mår så bra när han har tagit Metoject och huden och lederna inte svarar på behandlingen som vi hade hoppats på!
Sen så kanske det blir kortisoninjektioner eller tabletter! Vi får se vad han bestämmer sig för!
Sonen ville inte ta injektionerna utan narkos!Men det kan även bli så att dom prövar lustgasen igen!Eftersom det är så många år sen han tog lustgas och fick en snetändning..Det behöver inte betyda att det inte skulle funka med det idag!
Och varför hon ville ge kortisontabletter är för att komma åt muskler och leder som dom inte kan spruta!!Som i rygg och nacke!
Ena knäet var irriterat och vänster axel oxå men inte så pass så att det skulle behövas en injektion där!!
Läkaren hade inte tid att komma ner och kolla på sonen för dom var 2 läkare för lite idag och nästa akut tid han hade var den 29/12 och det är bara han som kan säga vilka som ska bokas in där!!!
Vi får hoppas att dom kommer fram till något vettigt innan jul lovet så att han kan få ha det i lugn och ro i år och slippa lida som alla andra år!

En salva

som jag kan rekomendera är Decubal med Karbamid!
Decubal kan man köpa receptfritt på apoteket men då innehåller den inte Karbamid!
Den med Karbamid är bättre!
Den är lätt att smörja och den åker in i huden ganska fort fast den e fet och huden känns mjuk ganska länge!

En tid till sjukgymnasten är inbokad!

Hon ringde i torsdags! Vi ska dit nästa vecka så ska hon gå igenom kroppen och kolla om det behövs några ledinjektioner nu!
Sen skulle hon prata med läkaren på team mötet på onsdag om sonen!
Hon tycker att reumatologen får ringa hud läkaren och prata ihop sig med honom eftersom lederna svarade bra på Humiran och Enbrelen som inte huden svarade alls på!
Och nu när dom har bytt till Remicade så börjar lederna bli värre men huden svarar ganska bra på den!
Sjukgymnasten tyckte att medicinen ska bytas till något annat som båda svarar på! Vi får se vad dom kommer fram till!
Och det är ju typiskt att det ska bytas medciner nu när det är värsta årstiden för han!
Vi avvaktar och ser vad som sägs nästa vecka ...

I dag har sonen varit hemma i från skolan!

Han hade så himla ont i kroppen igår när han kom hem!
Han skulle bara vila en stund!! Han sov över 3 timmar!
Det här vädret är inte alls kul för lederna!
Just nu är det nacken,ryggen och fötterna som värker!
Måste hitta en större vetepåse till han! Den jag köpte sist är för barn upptäckte vi :( Den räcker inte över axlarna på han! För han är ju lika stor som en fullvuxen karl! (Det var väl därför den var så himla billig!)
Så jag tror att det är kanske dags att ringa reumatologen och boka tid eller höra efter om det är en tid på gång!
Men jag har ju ingen större lust att åka dit nu...Med tanke på problemen med tågen..Men vad gör man inte för sina barn!