Det e illa

för sonen just nu!
Hans fötter värker och det e inte lederna som värker mest nu utan huden!
Han har massor utav självsprickor och en STOR vätske fylld blåsa på stortån! Så han kan knappt gå!
Jag ringde till hudmottagningen och sköterskan gick och pratade med en läkare om inte han kunde få duoderm plattor utskrivet! Och det var lätt ordnat,sen kollade hon om det fanns en akut tid så Jontes hudläkare kunde ta en titt och det fanns i morgon bitti! Men jag var tvungen att tacka nej till den eftersom det inte finns någon vuxen som kan följa med imorgon! Så vi bestämde att jag hämtar ut plattorna sen avvaktar vi under helgen och har det inte blivit bättre så skulle jag ringa nästa vecka så får vi se om vi ska åka in för en snabbtitt!

Sen har jag pratat med sjukgymnasten om TENS apparaten om vart man får tag i nya plattor till den! Eftersom när jag frågade på ett apotek nyligen så säljer dom inte såna längre men det ska tydligen finnas på apotek och nätet att köpa..Så jag får leta vidare! Och hon kom med lite råd och tips angående Jontes fötter så vi får se hur vi gör!

Tänk om man kunde ta över smärtan som ens barn får genomlida...

Det vart en ny medicin idag!

Jonathans kropp svara inte som förväntat på den här behandlingen (Remicade) heller :(
Så hudläkaren ringde reumatologen och sökte honom och dom diskuterade om vilken behandling som dom skulle påbörja! Och det vart Stelara, Jonte fick injektionen på plats och sen ska han tillbaka om 4 veckor!
Och jag är väldigt tacksam över att vi bor där vi bor med tanke på vad sprutan kostar...Jag höll på att ramla av stolen! 33000 kr för en spruta med 45mg!!!
Sen så kommer det förhoppningsvis att bli så att han bara behöver åka in var 12 de vecka och få sprutan!
Metoject injektionerna vart han inte av med än eftersom hans leder är inflammerade fortfarande! Men förhoppningsvis så kan de ta bort den längre fram när Stelaran funkar till 100 %
Dom gick igenom huden grundlit idag och enligt sköterskan och läkaren så har Jonathan idag Psoriasis på 50% av kroppen!

Och något som jag tyckte var konstigt var att han var 1,5 cm kortare idag än för 3 månader sen...

I går började sonen

att träna på gymet igen! Men nu vart det med sin pappa som sällskap !
Han har gått å tränat på gymmet på sjukgymnastiken tidigare men han har tyckt att det har varit tråkigt eftersom det bara har varit äldre och sjuka människor där!
Så nu har han fått börja träna på ett " riktigt " gym!
Dom började med att träna nacken och rygg igår ! Han var nöjd själv när han kom hem!
Eftersom han vet hur viktigt det är att röra på sig när man har reumatism! Det räcker inte med promenaderna till och från skolan och gå en kort sväng med hundarna!

Sen när han kom ut i från duschen så såg jag att Pso:n har börjat blossa på ryggen igen :( Och det har inte ens gått en vecka sen han fick sitt Remicade dropp! Och det har tidigare blivit bättre efter någon dag!
Men Prednisolon tabletterna har gjort lite verkan i alla fall!
Han har inte lika ont i kroppen nu som för 2 veckor sen! Något positivt i eländet i alla fall!

Nu går vi och hoppas på att han ska få svar i från landstinget inom snar framtid om han får åka till Marbella i år oxå och träna och sola...

Nu ska jag hjälpa och behandla hårbotten och smörja ryggen!!

Läkarbesök på Hud!

Började med en koll på huden!
Läkaren vart inte riktigt nöjd!
Vi pratade igenom om vad som hade kommit fram på reuma förra gången!
Och läkaren bestämde sig för att höja Remicade till 500 ml i stället för 400 ml och sonen kommer att bli kallad om 4 veckor i stället för 5 veckor som det vart nu!
Så får vi se om dom på hud har hunnit prata ihop sig med reuma!
Sen frågade han om sonen har varit på undersökning av levern! Och det var han ju i höstas på Huddingesjukhus! Och läkaren gick igenom svaret igen och talade om att lever värdet ligger för högt!Och att det är därför sonen skulle på ett återbesök om 1 år!
Och det har dom inte sagt något om tidigare! Utan det var reuma läkaren som talade om det förra gången vi var där!
Så dom vill ev byta läkemedel dels för att det inte funkar fullt ut med Remicade (blir inte ett dugg förvånad) och sen för att sonen ska slippa ta Metoject injektionerna! Då slipper leverna bli så belastad!
Nu håller jag tummarna att dom kommer fram till något vettigt tills nästa gång!

Akutbesök

vart det förra veckan till reumatologen!
Sonens knä har varit svullen ett tag och vi fick den här tiden en vecka innan vi skulle dit!
Och när vi väl ska dit så har svullnaden lagt sig :(
Jag ringde sjukgymnasten och sa att vi bokar av tiden!
Men det tyckte hon inte nu när sonen har så ont i kroppen!
Så vi åkte dit!
Det började med att läkaren var 20 minuter sen :( Och vi får inte sonens "vanliga" läkare utan en ny igen!!!!!
Hon gick igenom kroppen! Och hittade inflammationer i höger fot,hela ryggen,nacken och käkleder :(
Sonens "vanliga" läkare fick ett samtal i från den nya ,hon infomerade vad som hade hittats!
Han dök upp efter en liten stund! Och talade om att han hade precis pratat med hudläkaren om vad dom ska göra eftersom Remicade inte funkar på lederna!
Hudläkaren hade en annan medicin som han kunde tänka sig att sätta in i stället men att vi ska prata om det nästa vecka när sonen ska få Remicade droppet!
Men reumatologen ville inte att han ska börja med den än utan han ville prata med en professor inom reuma innan,eftersom den här medicinen inte är så beprövad på barn än!!
Så det dom kom fram till va att dom inte kunde ge kortisonijektioner på en gång eftersom dom måste röntga foten samtidigt som dom ska spruta så dom tar rätt leder och klockan hade hunnit bli 16 så det vart Predsinolon (tror att det stavas så) kortison tabletter! Så han har fått börja med en hög dos som han ska äta i 5 dagar sen ska vi trappa ner på dom tills vi har hörts av via telefon om hur det blir med medicineringen!

Jag hoppas att det blir vår snart så att han slipper ha det så här

Droppet har fungerat

bra! Han behöver nog det oftare än var 8de vecka!
Pso:n har börjat lägga sig väldigt bra men det fungerar inte så bra på lederna!
Han har klagat på rygg och fötter och höger knä!
I går när han kom hem i från skolan så var knäet svullet ,både på fram och baksida!
Men han vägrar att börja med Celebran! Han tycker att det räcker med dropp (Remicade) och (Metoject) injektionerna och (Folacin )tabletterna!
Och jag kan inte tvinga honom!Men vi hade ett allvarligt samtal igår om vad som händer om lederna är inflammerade en längre tid!
Men han ville inte alls höra på det örat!
Men jag låter han få fundera ett tag så tar jag snacket igen!

Men jag har märkt ett par dagar att han har ont för han är så himla trött,somnar efter middagen och micron sätts igång (han värmer vete påsen) och det luktar tigerbalsam om han!

Men att han somnar efter skolan /middagen beror på att han är tonåring och vänder på dygnet var det någon som infomerade mig om och det hade inte alls med hans sjukdom att göra!

Färdig gnällt för idag!

Remicade dropp

idag!
Hudläkaren var inte alls nöjd! Så det blir ett återbesök om 4 veckor!
Det verkar som om han behöver droppen lite tätare!
Sen vart det lite nya salvor igen! Någon Betnovat som ska smörjas bakom öronen!Eftersom det har spruckit där och har det har blivit inflammerat!
Sen någon ny mjukgörande Propyles Lpl eller något sånt som användas över hela kroppen!
Och sen vart det någon jätte stark kortison salva som ska användas på alla Pso fläcker förutom ljumskar,armhålor,ansiket och bristningar!
Sen blir det Xamiol tror jag att den heter eftersom Betnovat lösningen inte hjälper!Och den skulle vi använda rikligt av!
Så det blir till att åka till apoteket och tömma deras lager på alla dessa salvor och lösningar så att vi får bukt på eländet!
Sen tyckte han att vi ska söka klimatvårds resa!Och jag talade om att vi har gjort det genom Reumatologen och han sa att om vi får avslag där så ska vi få hjälp av dom på hud att söka genom dom!
För han menade på att Jonte MÅSTE komma iväg på en resa snarast för att få lindring!
Så nu håller vi tummarna stenhårt att han får resan i år igen!