lördag 23 oktober 2010

Hur allt började!

Min son hade haft en halsfluss vid 1 1/2 års ålder som han fick Kåvepenin mot!
Halsflussen gav med sig!
Men efter avslutad behandling så började han tappa hud på fotsulor och handflator!
Det gick ett tag innan jag tog kontakt med barn mottagningen!
Där fick vi svaret att han hade haft scharlakansfeber och inte alls halsfluss och det var därför han tappade hud och flagnade!Och att det skulle snart gå över och vi vart hemskickad med mjukgörande salva.
Efter några besök och mycket tjat i från min sida så fick vi en remiss skickad till hud mottagningen på Karolinska sjukhuset!
Där fick han diagnosen Atopiskt eksem vid åldern 2 1/2 år och vart behandlad för det tills han var 4 år!
Vid 4 års ålder fick vi träffa en överläkare som ställde diagnosen Psoriasis.
Besöken fortsatte som tidigare men lite annorlunda behandling vart det!

Augusti 2002 så var vi på ett återbesök på hud mottagningen! Då pratade vi om att det tog sån tid för sonen att cykla till skolan!
Det hade tidigare tagit 15 minuter och nu tog det 30-40 minuter. Eftersom han var tvungen att stanna för han hade ont i ryggen och benen.
Läkaren sa att han skulle skicka en remiss till reumatologen på Astrid Lingrens barnsjukhus för en bedömning!
Eftersom han själv misstänkte att det kunde vara Pso A!
Och november 2002 fick sonen diagnosen (PsoA) Psoriasis Artrit.
Och sen dess har han fått pröva på olika mediciner!Som har hjälpt till en viss del eller han har bildat antikroppar mot.
Den han fick börja med var Naproxen (som är smärtstillande och antiinflammatorisk)dom åt han ett tag men sen räckte det inte bara med dom eftersom han inte kom upp ur sängen själv på morgonen utan jag fick klättra upp i våningsängen och lyfta upp honom i sittande ställning för att sen bära honom ner till soffan där han fick sitta med vete kudde!Han kunde inte använda bestick på mornarna heller så då satte dom in Metotrexathe som är cellgift i lågdos.
Sen har han prövat på Brufen retard,Enbrel injektion,Celebra,Metoject injektioner och Humira injektion b.la

Och idag använder han Remicad som han får i dropp på sjukhuset!Efter den första dosen så tog det 2 veckor innan han fick dos nummer 2 och efter en månad är det dags för dropp nummer 3 sen kommer han få åka till sjukhuset var 8 de vecka för dropp!
Sen tar han Metoject injektioner 1 gång i veckan + olika salvor och krämer!

Här på bloggen kommer jag att ventilera mig när det är lite jobbigt med hans sjukdom! Och även lägga in lite bilder när vi har varit på läkarbesök osv...

4 kommentarer:

  1. Hej Marina!

    Vilken bra ide att samla allt om din sons sjukdom här.

    Det är många som borde läsa om hur det är att ha psoriasis, så den här bloggen kan bli både läkande för dig och upplysande för andra.

    Bundransvärt att du berättar om det här.

    Beundransvärt också att din son orkar. Han verkar ha fått en islken variant redan från början, vad jobbigt för honom!

    Och så mycket mediciner han har prövat!
    Själv är jag rädd för alla dom här nya medicinerna där man måste kolla levervärderna hela tiden. Men vad gör man inte när man mår så dåligt.

    Lycka nu till både för din son och dig själv.
    Kram
    Bella/Gabella

    SvaraRadera
  2. Hej Bella!
    Tack!
    Jag har funderat länge på hur jag ska göra för att kunna upplysa andra och även skriva av mig!
    Så vart det så här :)
    Han har svår PsoA tyvärr!
    Men det är bara att försöka göra det bästa av situationen!
    Ja, han har pröva många olika mediciner!Tyvärr bildade han antikroppar mot 2 av dom.
    Och när det gäller att pröva dom olika nya medicinerna och hålla koll på levervärderna!Han har väl inte haft något val!Antingen det eller att ha PSO på hela kroppen och ont i leder och inte kan ta sig ur sängen själv,bre mackor,skära maten,klä på sig själv osv...
    Tack!!Kram Marina

    SvaraRadera
  3. Oj....... var det SÅ det började. Visste inte heller att han haft så jobbigt när han var mindre. Kämpa på marina. Och krama på J men säg inte att det är från mig=)

    SvaraRadera
  4. GF!Japp!Så började det!
    :) Tyvärr kan jag inte krama på honom för han är inte hemma...

    SvaraRadera